विदेश की खबरें | शोधकर्ता आपकी आनुवांशिक जानकारी से बहुत कुछ जान सकते हैं, भले आप सवालों के जवाब न दें

वेस्ट लाफायेट (यूएस), 30 जून (द कन्वरसेशन) कल्पना कीजिए कि आप मानव स्वास्थ्य और व्यवहार को बेहतर ढंग से समझने के लिए एक नए और रोमांचक दीर्घकालिक शोध अध्ययन का हिस्सा बनने के लिए सहमत हुए हैं।

पिछले कुछ वर्षों से, आप एक संग्रह साइट पर जा रहे हैं जहाँ आप अपने स्वास्थ्य और दैनिक गतिविधियों के बारे में कुछ प्रश्नावली भरते हैं। अनुसंधान सहायक आपकी ऊंचाई, वजन और आपके बारे में कुछ अन्य शारीरिक विशेषताओं की जानकारी हासिल करते हैं। चूँकि आप अध्ययन में अपने आनुवंशिक डेटा का योगदान करने के लिए सहमत हुए थे, इसलिए आप जब पहली बार आए थे तो आपने अपनी लार का नमूना भी दिया था।

बाद में, आप एक लेख देखते हैं जिसमें बताया गया है कि जिस अध्ययन में आप भाग ले रहे हैं, उसके डेटा का विश्लेषण करने वाले शोधकर्ताओं ने आनुवंशिक वेरिएंट पाए हैं जो किसी के कॉलेज पूरा करने की संभावना की भविष्यवाणी करते हैं।

आपको अपना डेटा देने के लिए सहमति देते समय एक लंबा फॉर्म पढ़ना याद है, लेकिन आप सभी विवरण ठीक से याद नहीं रख पाते हैं। आप जानते हैं कि अध्ययन स्वास्थ्य के बारे में था, लेकिन जीन और शिक्षा के बारे में इन निष्कर्षों का स्वास्थ्य से क्या लेना-देना है? क्या उन्होंने आपके डेटा का विशेष रूप से विश्लेषण किया? उन्होंने क्या पाया?

बायोबैंक क्या हैं?

कई वैज्ञानिक शोध अध्ययन एक विशिष्ट शोध प्रश्न का उत्तर देने के लिए डेटा एकत्र करते हैं। उदाहरण के लिए, मधुमेह की आनुवंशिकी का अध्ययन करने के लिए, शोधकर्ता आनुवंशिक डेटा के अलावा आपके रक्तचाप और लिपिड स्तर पर डेटा एकत्र कर सकते हैं। वैज्ञानिक बायोबैंक में रखने के लिए बड़ी मात्रा में डेटा एकत्र कर रहे हैं - ऐसे भंडार जो आनुवंशिक डेटा और रक्त, मूत्र या ट्यूमर ऊतक जैसे अन्य जैव नमूनों को भविष्य के अध्ययनों की एक विस्तृत संख्या में उपयोग करने के लिए संग्रहीत करते हैं।

कुछ बायोबैंक, जैसे यूके बायोबैंक, बायोस्पेसिमेन डेटा को अन्य एकत्रित डेटा, जैसे यौन व्यवहार, चिकित्सा इतिहास, वजन, आहार और जीवन शैली से जोड़ते हैं। 23एंडमी जैसी निजी कंपनियाँ भी अनुसंधान प्रयासों में अपने डेटा का उपयोग करने के लिए अपने ग्राहकों से सहमति प्राप्त करती हैं।

सामाजिक व्यवहार और आनुवंशिकी के बीच अंतर्संबंध में रुचि रखने वाले एक शोधकर्ता के रूप में, मैं अक्सर ऐसे लोगों के साथ बातचीत करता हूं जो इस बात से अवगत नहीं थे कि उनके आनुवंशिक डेटा का उपयोग कैसे किया जा रहा है।

वे अक्सर आश्चर्यचकित होते हैं कि जिस आनुवंशिक डेटा को उन्होंने डीएनए परीक्षण किट का उपयोग करके या अपने स्थानीय क्लिनिक का दौरा करते समय एक निजी कंपनी में अनुसंधान के लिए उपयोग करने की सहमति दी थी, उसका उपयोग समलैंगिक यौन व्यवहार या जोखिम के आनुवंशिकी का अध्ययन करने के लिए किया जा सकता है।

हमारे नए प्रकाशित शोध में, मेरे सहकर्मियों और मैंने पाया कि सर्वेक्षण के सवालों का जवाब न देने का विकल्प चुनने से भी जनसंख्या के बारे में जानकारी सामने आ सकती है (हमने पाया कि सर्वेक्षण के सवालों का जवाब न देना किसी व्यक्ति की शिक्षा, स्वास्थ्य और आय के स्तर से संबंधित है) यदि आनुवंशिक डेटा उपलब्ध है तो।

आनुवंशिक डेटा और सूचित सहमति

बायोबैंक डेटा के साथ जो शोध किया जा सकता है वह डरावना लग सकता है, लेकिन ऐसा नहीं होना चाहिए। हमारे अध्ययन में उपयोग किए गए डेटा की तरह आनुवंशिक डेटा की भी पहचान नहीं की जाती है। इसका मतलब यह है कि इसे व्यक्तिगत शोध प्रतिभागियों से नहीं जोड़ा जा सकता है, जो गुमनाम रहते हैं। इसके अलावा, इस प्रकार के आनुवंशिक अध्ययनों के लिए आनुवंशिक डेटा का उपयोग समग्र स्तर पर किया जाता है, जिसका अर्थ है कि इसका उपयोग किसी एक विशेष व्यक्ति की प्रतिक्रियाओं या व्यवहारों की भविष्यवाणी या मूल्यांकन करने के लिए नहीं किया जाता है।

शोधकर्ता कुछ आनुवंशिक प्रोफाइल वाले व्यक्तियों को लक्षित करने के लिए आनुवंशिक डेटा का उपयोग नहीं कर रहे हैं। लगभग सभी आनुवंशिक अनुसंधानों का उपयोग यह बेहतर ढंग से समझने के लिए किया जाता है कि स्वास्थ्य व्यवहार और अन्य कारक स्वास्थ्य को कैसे प्रभावित करते हैं और परिणामों में सुधार के तरीकों का पता लगाते हैं। यही कारण है कि अधिकांश शोध प्रतिभागी विज्ञान के माध्यम से दुनिया की मदद करने के उद्देश्य से अपने डेटा को शोध में योगदान देने के लिए सहमत होते हैं।

समस्या यह है कि क्या शोध प्रतिभागी वास्तव में समझते हैं कि उनके डेटा का उपयोग कैसे किया जा सकता है। सूचित सहमति प्रक्रिया और संस्थागत समीक्षा बोर्ड या आईआरबी के विकास के आसपास के कई मूल विचार, अनुसंधान प्रतिभागियों को प्रत्यक्ष नुकसान या गोपनीयता के उल्लंघन से बचाने के उद्देश्य से इस उम्मीद पर आधारित थे कि अनुसंधान अध्ययन एक ही विषय के बारे में विशेष प्रश्नों के उत्तर चाहेंगे, जैसे हृदय रोग या फेफड़ों का कैंसर।

यह फोकस इसलिए था ताकि कुख्यात टस्केगी सिफलिस अध्ययन जैसे अनैतिक शोध अत्याचारों को न दोहराया जाए, जहां शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों को, जो सभी अश्वेत पुरुष थे, यह नहीं बताया कि उन्हें सिफलिस है और उन्होंने उस उपचार को रोक दिया जो पहले से ही व्यापक रूप से उपलब्ध था और अत्यधिक प्रभावी माना जाता था।

लेकिन चूंकि आनुवंशिक डेटा की पहचान नहीं की जाती है, इसलिए इसे अक्सर पूर्ण आईआरबी समीक्षा से मुक्त माना जाता है, जो यह सुनिश्चित करने के लिए एक प्रोटोकॉल है कि अध्ययन नैतिक मानकों और संस्थागत नीतियों को पूरा करते हैं। और एकत्र किए गए डेटा की मात्रा और प्रकार के साथ-साथ बायोबैंक के साथ शोध प्रश्नों की व्यापक संख्या का पता लगाया जा सकता है, जिसने वास्तव में सूचित सहमति सुनिश्चित करने के लिए इस मूल सुरक्षा को अपर्याप्त बना दिया है।

सूचित सहमति में सुधार

स्पष्ट रूप से, सार्वजनिक स्वास्थ्य अनुसंधान के लिए बायोबैंक बेहद महत्वपूर्ण हैं। वे शोधकर्ताओं को मानव स्वास्थ्य और व्यवहार की एक महत्वपूर्ण समग्र तस्वीर चित्रित करने के लिए कई अलग-अलग परिणामों और चर को एक साथ जोड़ने की अनुमति देते हैं। और व्यक्तिगत रूप से पहचाने जाने योग्य ऑनलाइन या फोन डेटा के विपरीत, जो कंपनियां आपको लक्षित विज्ञापन दिखाने के लिए एकत्र करती हैं, बायोबैंक डी-आइडेंटिफाइड डेटा एकत्र करते हैं जिसका कुल मिलाकर मूल्यांकन किया जाता है।

विशाल डेटा संग्रह के युग में, यह सुनिश्चित करना आवश्यक है कि प्रतिभागियों को इस बात की जानकारी हो कि उनके डेटा का उपयोग कैसे किया जा सकता है और कैसे नहीं किया जा सकता है।

बायोबैंक यह अनुमान नहीं लगा सकते हैं कि भविष्य में किसी प्रतिभागी के डेटा का उपयोग कैसे किया जाएगा, इसलिए शोधकर्ताओं और नैतिकतावादियों के लिए ‘‘सूचित सहमति’’ के ‘‘सूचित’’ भाग को अमल में लाना मुश्किल हो सकता है। फिर भी, विज्ञान और दुनिया को बेहतर बनाने के लिए डेटा का योगदान करने वाले मूल्यवान अनुसंधान प्रतिभागियों का विश्वास अर्जित करने के लिए और अधिक प्रयास करने की आवश्यकता है।

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